Pós-operatório e recuperação da catarata congênita

Quando me procuram para saber sobre a catarata congênita, as duas principais dúvidas dos pais são: a cirurgia e a recuperação. Claramente não posso generalizar, pois cada criança reage de um jeito e a seu modo e tempo, então só posso contar minha experiência a vocês.

Depois da cirurgia de remoção das cataratas, o oftalmologista do nosso Gio receitou três colírios que seriam ministrados em horas intercaladas (Zypred, Predsin e Predfort). Um para cicatrizar onde foi feito o corte para remover a catarata, outro para prevenir alergias e um antibiótico. Dois eram dados a cada 6h, então intercalamos e dávamos um colírio a cada 3h, o terceiro era a cada 12h – então escolhíamos o horário mais tranqüilo, quando tivesse acordado e já esquecido dos outros colírios (pois não é nada agradável receber essas gotinhas!). Tentávamos pensar um jeito de intervir o mínimo possível na rotina de sono dele, mas acabava ficando bem complicado dando a cada 3h.

É uma fase muito difícil, acordar de madrugada para dar colírio e voltar a fazer o bebê dormir… Andar nisso o dia todo! Exige muita atenção e dedicação! Tive a sorte de ainda estar em licença maternidade quando isso aconteceu, se não for o seu caso: tire licença médica para acompanhar! É importantíssimo, repito IMPORTANTÍSSIMO seguir à risca esse tratamento. Essa fase é decisória. Muito, muito mesmo. Não importa se atrasou uma hora na medicação: re-arranje! Mas não deixe sem nenhuma vez! Tente seguir o mais próximo possível, pois, como já falei, é decisória para a recuperação do bebê. Evite deixar que coce os olhos, porque pode causar uma inflamação nos olhos e acabar precisando de outra cirurgia. É realmente importante ficar em cima, isso pode dar complicações terríveis para o bebê. Evite também sair com ele o máximo possível: evitar poeira e muita luz! Não queremos conjuntivite, eles ficam muito sensíveis. Quanto à luz, mesmo que tenham removido a catarata, ela ainda incomoda sem o cristalino dos olhos. Então: mais iluminado que antes, mas menos iluminado que o normal. É o ideal.

Passado esse período, os colírios diminuem pra dois, depois pra um, até que não use mais nenhum. Não lembro quando deixamos de usar os colírios, mas foram poucos meses usando. Creio que não chegou perto dos 3m.

Outra dúvida bastante recorrente é: eles passam a enxergar assim que operam? E a resposta é: sim e não.

Sim, porque agora a luz não se expande nos olhos, como antes, mas é absorvida e é assim que se forma a imagem para que possamos enxergar. E não porque todo aquele tempo que o bebê esteve sem enxergar (se for o caso de catarata total, que não deixa verem nada) terá que ser recuperado dali pra frente. Explicando do começo: quando nascem, os bebês são funcionalmente cegos. Só enxergam vultos. Com duas semanas, começam a ver contrastes fortes (branco e preto, por exemplo), depois de um mês, uma ou outra cor mais chamativa… Com três ou quatro meses, já vê gradação de cores, consegue focar em primeiro plano (quando fixamos numa coisa só e tudo parece secundário atrás, sabem?) e conseguem delimitar as formas. O Gio, por exemplo, não enxergou nada durante quatro meses, quando fez a cirurgia. Então, depois de removida a catarata, ele precisou desenvolver tudo isso do zero, passar por todas essas fases de novo, mas numa velocidade maior, porque é como se todo esse desenvolvimento – normal nos demais bebês – tivesse ficado guardado, acumulando e esperando pra aflorar e, quando a catarata é removida, ele vem à galope tentando desenvolver o máximo possível. E passamos para a outra necessidade dos nossos queridos bebês depois da cirurgia: a estimulação.

Gio pegou os óculos cerca de 3 a 4 semanas depois da cirurgia. Quando colocaram, deixaram-no de frente pra mim, para que a primeira pessoa que visse fosse a mãe. Eu estava muito animada, mas pouco esperançosa que ele enxergasse e me reconhecesse logo de cara, como já tinha lido a respeito. Afinal, por conta da catarata, ele ficara estrábico – mas não era só uma questão estética: o estrabismo muito forte pode prejudicar a visão, distorcendo a imagem. Gio tem hipermetropia. E foi tal e qual: colocou os óculos e pareceu não mudar nada. Um segundo incômodo de decepção no ar e a dona da ótica nos disse que “parece que não mudou nada, mas você vai ver a diferença que vai fazer daqui pra frente! Os olhinhos dele ficam mexendo assim, sem controle (o nistagmo), mas daqui a pouco já vai focar melhor e controlar mais!”. E foi assim mesmo.

Gio voltando pra casa no dia que pegou os óculos: olhando maravilhado pela janela!
Gio voltando pra casa no dia que pegou os óculos: olhando maravilhado pela janela!

Mesmo não tendo enxergado tão bem à primeira vista, quando fomos voltar pra casa e colocamos nosso filho no bebê conforto colado à janela do carro, ele foi todo o caminho sorrindo euforicamente enquanto olhava pra fora! Foi lindo! Era um sorriso de orelha a orelha, de deslumbramento, de boca arreganhada e olhos maravilhados! Não há dinheiro que pague esse momento.

Veja aqui o vídeo de uma bebê colocando seus óculos pela primeira vez, a reação dela é maravilhosa: Clique aqui

Como não tínhamos nenhum centro ou instituto que fizesse estimulação visual aqui na cidade, fazíamos nós mesmo em casa. Colocávamos o Gio no tapetinho com bichinhos pendurados no arco acima para que se esforçasse pra ver e pegar. Mostrávamos brinquedos com luzes, para ele seguir (luz agora era um sucesso, até hoje ele é apaixonado… o poste da rua é das coisas mais lindas desse mundo!). Mostrava coisas contrastantes em preto e branco, vermelho e amarelo, cores fortes chamavam muito sua atenção e o ajudavam a delimitar os contornos, formas e cores. Compramos fantoches e o apresentávamos, depois mostrando partes menores (o nariz, depois a boca, os olhos e por fim o rosto, aumentando gradativamente) para ele aprender a focar.

Livro com figuras em preto e branco que compramos para fazer estimulação visual.
Livro com figuras em preto e branco que compramos para fazer estimulação visual.

Ele foi desenvolvendo bem, aprendeu a controlar os olhos e o estrabismo melhorou assustadoramente.

As pessoas me perguntam sempre se percebo algum atraso em decorrência da catarata e eu simplesmente não sei responder. Quando vejo meu sobrinho mais novo, que nasceu exatos 9 meses depois do Gio (está quase completando sete meses agora) e vejo que ele sentou mais rápido, engatinhou mais rápido e enxerga mais longe, eu até me pergunto se terá mesmo atrasado… Mas a verdade é que, fora as habilidades visuais que de fato são melhores (já que ele não tem nem miopia nem hipermetropia nem estrabismo), Gio ainda estava “dentro do prazo” esperado dos bebês. Ele sentou com seis meses e alguns dias. Embora alguns sentem antes, essa ainda é a idade comum. Começou a engatinhar aos 8 meses. Embora seu primo, Thomas, já engatinhe aos 6 meses de idade, é normal que bebês engatinhem aos 8 ou 9 meses. Começou a andar bem quando fez 1 ano e 3 meses e, novamente, é a idade normal – mesmo que tenha bebês que andem antes. Fez tudo a seu tempo e num tempo aceitável para a média, por isso não vejo atrasos, pelo menos na parte motora. Mesmo com tampão, ele anda muito bem e se desvia bem das coisas. Mas na visão não será nunca como Thomas, pois precisa de treinamento, estímulo e óculos, mas não é nada, nada, nada impeditivo na vida dele e no seu desenvolvimento! Por isso, não desanimem!

Portanto, pais e mamães, espero tranqüilizá-los com esse post. Mostrar que é preciso, antes de tudo, paciência. Às vezes colocamos nossos receios à frente das habilidades dos nossos pequenos e isso é um grande erro. As crianças têm seu tempo, diferente do nosso, e cada qual tem sua necessidade. Mas nossos filhos não são doentes, não são menos capazes que os outros por conta da catarata. Eles se desenvolvem normalmente, tem uma vida super normal e a única diferença é que você vai ter uma despesa que os outros pais não tem: comprar óculos a cada 3 ou 4 meses porque seu pequeno furacão vai riscar as lentes até ficar impossível enxergar alguma coisa!

Foco nos colírios, respeite e siga piamente essa fase, é de extrema importância. Foco nos estímulos: procure na internet, faça estimulação em casa, procure um instituto na sua cidade ou pague algumas sessões com uma Terapeuta Ocupacional. Tudo isso fará enorme diferença para o desenvolvimento do seu filhote: é uma ajuda a mais e um obstáculo a menos! Agora, mãos à massa!

6 thoughts on “Pós-operatório e recuperação da catarata congênita

  1. Boa tarde ! Parabéns pelo blog é muito bom e útil. Tenho um bebê com CC e não sei nada a respeito.Aqui encontrei muitas dicas…O Gio é lindo!!!

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  2. Aline Rossi

    setembro 16th, 2015

    Obrigada, Adriana!! Temos um grupo no facebook, chama-se “Catarata congênita (bebês e crianças)”, entre lá para trocar experiências conosco! Tem muitas mães de crianças com diferentes idades pra ajudar e tirar dúvidas! Também temos um grupo no whatsapp sobre catarata, você vai encontrá-lo no face! Naquilo que puder te ajudar, pode me procurar! Beijo

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  3. Ola! Primeiramente, parabéns pela postagem. É muito bom vermos esre exemplos de superação e vitória.

    Tenho 31 anos e nasci com catarata. Passei por muitas fases assim como seu filho. A luta não foi nada fácil mas graças a Deus levo uma vida normal. Sou casada e minha filinha tem 25 dias.
    Com 1 semana descobrimos que ela também tem catarata congênita total bilateral.
    Inicialmente fiquei sem chão. Um filme veio em Minha mente.todos aqueles momentos torturantes, tudo que não podia fazer, todas as chacotas etc.mas Pedi muito a Deus que tirasse isso de mim pois a minha pequena precisa do meu amor, da minha tranquilidade e de muito carinho e atenção.
    Essas postagens nos ajudam muito nessas horas, pois vemos a luz no fim do túnel. Com 23 dias foi dito que o caso dela necessita de cirurgia pra ontem. Isso me assusta pois ela é tão pequena e frágil pra já passar por toda essa batalha.
    Mas Deus está conosco assim como está com vocês e torço muito para que o caso dela seja muito menos agressivo que o meu.

    Adorei saber que jhá um grupo para compartilhar meus sentimentos, nossas etapas, nossas conquistas eTc

    Que seu filho lindo e simpático tenha muito sucesso na vida.
    Que Deus o abençoe abundantemente.
    Fiquem bem.

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  4. Oi boa tarde ! Minha bebe tbm precisará de cirurgia de catarata congênita. .estou preocupada e estou lendo muito sobre o assunto. ..quero fazer o melhor possível pra q ocorra tudo bem pra ela…tenho muitas dúvidas e estou lendo. .estou pesquisando …quero conhecer conversar com pessoas q passaram por isso pra ter uma noção. ..

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