Quando nasce uma criança especial

 

Os três primos: Gio, meu filho, sentado (nasceu com catarata congênita); Anjo, o mais velho, deitado, que tem síndrome de Dandy Walker; Thomas, o mais novo deitado, que nasceu como todos.
Os três primos: Gio, meu filho, sentado (nasceu com catarata congênita); Anjo, o mais velho, deitado, que tem síndrome de Dandy Walker; Thomas, o mais novo deitado, que nasceu como todos.

Quando nós, mulheres, estamos grávidas, nós não esperamos um filho ou uma filha. Não, não é uma criança que nós esperamos. Nós estamos gestando sonhos, expectativas, planos… Sim, sentimos seus chutes, suas mãozinhas nas nossas costelas, às vezes até seus soluços. Mas não os vemos! Enquanto gestante, o filho e a filha não é uma criança, é uma ideia, pois não podemos ver concretamente. É a ideia que construímos acerca deles, refletindo nossas expectativas.
É por isso que nenhuma mãe está pronta para receber um diagnóstico que diz: seu filho ou sua filha é especial. Seu filho é autista, sua filha é down, seu filho tem síndrome de Dandy Walker… Não estamos preparadas, não corresponde às expectativas que criamos, à ideia da criança, temos que desconstruir nossos sonhos e começar do zero sem saber com o que contar. Um tiro no escuro.
Não, mãe, eu não quero dizer que a culpa é sua. Não é culpa sua se no começo é difícil aceitar, pois não é isso que nos dizem ser “normal”, não é isso que nos dizem para esperar. Porque nos dizem, sim. Dizem na propaganda que nosso filho vai vestir azul e ser astronauta, que nossa filha vai gostar de rosa e querer ser princesa, e que ambos vão querer ovo de Páscoa em abril e nos trazer desenhos no dia dos pais e das mães. Mas eles não falam dos outros filhos e filhas que vão ussr cadeira de rodas, que não vão falar, que não vão conseguir segurar o lápis para fazer o desenho, que vão precisar de uma UTI em casa e das outras mães e pais que vão ter uma rotina mais pesada, pouca privacidade e muito desgaste emocional e psicológico. Aqueles pais e mães que não vão ver a filha no ballet e o filho no judô e que não vão estar tão à vontade nos grupos comuns de pai e mãe.
Mas eles existem. Apesar de não estarem nos planos e nos catálogos de supermercados, nas propagandas de imóveis, nos comercias de cinema.
E quando a mãe que estava gestando aquela ideia, aqueles sonhos e aqueles planos dá a luz não à ideia, mas a uma criança, com suas próprias características e sua própria história pra escrever (história essa que exige mais cuidados, mais dificuldades talvez)… Aí vem o choro, o desamparo, a ansiedade, o desespero. Aí a mãe e o pai da criança se perguntam por que isso aconteceu, por que não pode ser como todos os outros? Mas ela não tem as histórias dos outros, ela tem a sua própria história, mas talvez precise de uma ajudinha pra segurar o lápis e escrever. Ela precisa de mais amor e mais dedicação ainda, mas ela é como todos os outros bebês que nascem todos os dias no mundo todo: uma criança, inteira e independente, com sua própria personalidade. Não a ideia dos pais. E toda criança precisa de ajuda pra traçar seu caminho e fazer sua história, mas a história é só dela.
É por isso que quando nasce uma criança especial nasce também uma família especial. Uma família que vai ter que fazer diferente do catálogo do supermercado e que talvez não pareça com aquela família artificial do comercial da imobiliária. Afinal, não é uma família que saiu do script e segue a ideia de alguém. É uma família real, com pessoas independentes e de carne e osso, com dificuldades como todas as outras. Uma família especial porque pode ter muito a ensinar para si e para os outros, que pode mudar a vida de muitas pessoas através da história que ajudam seu filho e sua filha a escrever. História essa que, acima de tudo, se faz com amor. Com dificuldades sim, com obstáculos às vezes, talvez com algumas páginas borradas das lágrimas nas horas de desespero: mas escrita e registrada na mais bela língua e com aquilo que jamais se perde ou apaga, o amor.

8 thoughts on “Quando nasce uma criança especial

  1. Muito bem descrito. Lembro-me da frustração ao sair do centro cirúrgico sem o meu BB q foi direto Lara a UTI após o nascimento. Sempre idealizei cenas de novela em que os bebês são colocados junto a mãe assim que saem de suas barrigas. Quartos de maternidade cheios de amor, flores e uma mãe amamentando. Está cena era linda na TV mas não foi assim na vida real. Fui para um quarto de enfermaria sem meu filho nos braços e com o ventre oco e flácido, sem sentir nenhum movimento mais ali. Na cama ao lado uma outra mamãe amamentava o seu bebê e eu me perguntava pq eu estava ali, não fazia sentido.
    5 anos depois aprendi a conviver com as diferenças e o viver peculiar do meu filho e que minha família ganhou em função de sua chegada.
    Acho que para resumir bem essa experiência, deixo aqui a frase que uma outra mamãe especial escreveu em seu facebook ” quando você tem um filho você sonha que ele será médico, advogado, jogador…mas quando se tem um filho especial, tudo o que vice sonha é que ele fique ao seu lado para sempre!”.

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  2. Eu também tenho um filho com dandy walker, queria fazer amizades no face com outras mães q também tem filhos com essa síndrome, bjs

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  3. Aline Rossi

    julho 1st, 2015

    Oi Elisângela! O Anjo, que tem Dandy Walker, é meu sobrinho! Minha irmã criou um grupo no face sobre a síndrome, você pode entrar aqui: https://www.facebook.com/groups/230975163684540/?fref=ts
    Ela se chama Adriana Rossi, pode contactar que ela é muito solícita :)

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  4. Muito lindo o texto e emocionante, Retrata bem a realidade da família especial. Tenho um filho que faltou oxigenação no parto, Mudou a minha vida hoje eu sei o que é amor de verdade. O amor é a grande Energia do Universo…

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  5. muito lindo,saibam que essas criancas especiais precizavam de maes muito,muito especiais. E DEUS em sua infinita bondade,amor e missericordordia escolheu VOCES.

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  6. Quando minha filha Mariana nasce choramos muito quando descobrimos que ela tinha Síndrome de Down foi um choque muito grande para nós pois alem da Síndrome ela tinha pouco imunidade e estava sempre doente mas com o apoio da familia e dos amigos aos poucos fomos recuperando do choque e ela com seu jeitinho especial foi nos conquistando. Hoje ela esta com 17 anos e é a maior alegria da familia dos amigos e de todos aqueles que tem o privilegio de conhecê-la e ficamos imaginando como seria nossa vida sem seu amor seu carinho e seu carisma. Todos os dias agradecemos a Deus por tê-la colocado em nossa vida.

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  7. Lindo texto! Tenho uma princesa, de 3 anos, com down. No começo, ficava procurando nas propagandas crianças com a síndrome, queria me identificar, saber que não estava sozinha e que eles eram aceitos. Depois, com o amadurecimento, compreendi, o que já sabia: que as propagandas apresentam o ideal, o perfeito; e uma criança especial não é o alvo de uma família. Mas se eu tivesse como voltar e escolher entre um bebê sem down e um bebê down, escolheria o down. Apesar de tudo, sou mais que feliz com a minha Joaninha.

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